História do pequeno Felipe – Cascavel

Depois de quase dois meses investigando as causas da febre foi diagnosticada uma doença no coração do nosso filho.

Esse junho celebramos o renascimento do nosso filho mais velho. Há quatro anos vivemos os piores dias das nossas vidas com o diagnóstico de uma doença no coração do nosso menino, com então apenas 2 anos e 2 meses de idade.No final de abril de 2011 ele começou a fazer febre baixa 38,8 a 39 graus. Por um mês o levamos para consultar com o pediatra quase que semanalmente: primeiro diagnosticou amidalite, depois pneumonia, em seguida sinusite e por último uma virose. A cada diagnóstico um antibiótico era receitado e a febre cessava durante o tratamento, retornando ao seu término.Meu marido é médico e começou a ficar preocupado com a situação, por isso decidiu que deveríamos procurar um médico infecto-pediatra. Logo de imediato a Dra. Carla E. pediu exames laboratoriais: foram 26 tipos diferentes para tentar identificar a causa da febre.Enquanto os resultados não saíam, ela me orientou a ficar atenta a qualquer coisa que surgisse ou acontecesse de diferente com ele. Foi então que após uma soneca da tarde apareceram pequenas manchas avermelhadas no corpo, parecidas com aquelas brotoejas comuns quando a criança transpira bastante enquanto dorme.Consegui um encaixe e durante o exame a médica pensou em voz alta “Pode ser Kawasaki”, mas como não sou da área de saúde não entendi do que se tratava e nem da gravidade. Como ele não apresentava os outros sintomas clássicos da doença (mais informações no final), a busca continuou.

Na mesma semana os exames laboratoriais estavam todos prontos e os resultados normais. Em um desses exames o resultado ficou confuso: o Anti-IgG para Citomegalovírus veio extremamente alto e do Anti-IgM veio no limite da normalidade. O IgM indica infecção aguda, que está ocorrendo naquele momento e o IgG indica que já houve contato com aquele agente. Poderia ser um IgG falso negativo, ele naquela idade não poderia ter um IgG tão alto.

Com essa dúvida na cabeça foi pedido um exame, a pesquisa por PCR do Citomegalovírus, que o laboratório daqui encaminhava para São Paulo e levava sete dias para ficar pronto. Nessa uma semana de espera meu filho teve febre diária, várias vezes ao dia, em que tínhamos que intercalar dipirona com paracetamol, banhos e compressas frias. Chegamos a dar dipirona a cada duas horas.

Após uma semana, numa tarde de quarta-feira, veio o resultado do PCR negativo. Voltávamos à estaca zero: febre persistente e sem diagnóstico. Na quinta-feira pela manhã retornamos com a Dra. Carla. Tínhamos todos os exames de sangue normais, radiografia de tórax e ultrasssom de abdomem também normais.

No entanto, ao final da consulta veio o primeiro susto: a médica solicitou com urgência a realização de um ecocardiograma e uma tomografia. “Ele deve estar com algum tumor. Vamos procurar onde”.

Confesso que até esse dia eu estava muito tranquila e sempre digo que a ignorância pode ser uma bênção! Imaginava que como todos os exames estavam normais, realmente o que ele tinha era uma virose e assim como as febres haviam começado do nada, também do nada iriam embora…

Mesmo assim, ainda na inocência de que deveria ser uma virose, afinal de contas ele estava alegre e não reclamava de dores, marquei os exames – para sexta de manhã o ecocardiograma e para a tarde a tomografia de abdomem total – e tive uma tranquila noite de sono.

Semanas depois fiquei sabendo que meu marido teve a pior noite de sua vida naquela quinta para sexta. Noite em claro, pensando em todos os tipos de tumores da criança que podem cursar com febre, como o linfoma ou tumores abdominais que poderiam aparecer na tomografia, como nefroblastoma. O primeiro seriam pelo menos seis meses de quimioterapia, o segundo necessitaria retirar o rim e talvez quimioterapia associada. Só para citar as duas hipóteses mais comuns.

Sexta-feira, dia 4 de junho, ao meio-dia estávamos na clínica para o ecocardiograma. A cardio-pediatra Adriana Bresolin mal colocou o aparelho em seu coração e já decretou: é Kawasaki! Perguntei para o meu marido se era grave e a resposta foi curta e devastadora: “é!” Já comecei a chorar…

Fui para o carro com o meu filho enquanto meu marido aguardava os procedimentos. Dali da sala de exames mesmo a cardio entrou em contato com a infecto e decidiram pelo internamento imediato.

Enquanto esperava cometi a besteira de procurar no “Dr Google” sobre a doença e a primeira notícia era: “O caso mais conhecido da Síndrome de Kawasaki é do filho de John Travolta que morreu aos 16 anos…”. Meu mundo desabou! Mais tarde soube que o garoto não havia recebido tratamento adequado por conta dos preceitos da Cientologia, religião que o ator segue.

A Doença de Kawasaki é causada por uma reação autoimune do organismo contra a musculatura dos vasos sanguíneos – vasculite. Ainda não se sabe o que desencadeia essa reação, provavelmente são gerados anticorpos a partir de uma infecção por Estafilococus ou Estreptococus, que são duas bactérias extremamente comuns em nossa pele. Esses anticorpos produzidos para “combater” essas bactérias acabam “combatendo” a parede de alguns vasos sanguíneos, fazendo reação inflamatória nesses locais.

Na forma clássica da doença o olho fica avermelhado, como na conjuntivite, a língua inchada e avermelhada, inchaço e vermelhão de pés e mãos com descamação das pontas dos dedos, manchas avermelhadas pelo corpo, linfonodos aumentados (ínguas) no pescoço, febre alta de 39 a 40 graus. No exame de sangue – hemograma – aparece aumento dos leucócitos, anemia e aumento das plaquetas. Nenhuma dessas alterações havia em meu filho.

Os aneurismas de coronária ocorrem em 25% dos casos e se não tratados levam à morte súbita e infarto. A Doença de Kawasaki é a maior causa de doença do coração adquirida na infância nos Estados Unidos e no Japão. Esses aneurismas foram as únicas alteração presentes em meu filho, mas quando presentes já fecham o diagnóstico de Kawasaki.

No Felipe a coronária esquerda estava com quase 4mm, sendo o normal 1mm, ou seja, poderia infartar a qualquer momento. Dilatações acima de 5mm nem sempre regridem com o tratamento.

Viemos pra casa, arrumamos uma mala e já partimos para o hospital onde ele deveria ficar por pelo menos 24 horas para receber imunoglobulina. Existem várias teorias de como funcionam as imunoglobulinas, mas ainda não se sabe ao certo: seria com se elas fizessem um “reset” no sistema imunológico e ele passa a não produzir os anticorpos contra os vasos sanguíneos.

Como ele sempre foi muito querido, as 24 horas se passaram com muita calma. Não se incomodou com o soro e divertiu-se com a atenção das enfermeiras e das visitas, que em sua maioria chegavam carregadas de presentes.

Antes da alta hospitalar a Dra. Adriana nos fez diversas recomendações: ele não deveria fazer atividades aeróbicas por muito tempo, como correr e pular em cama-elástica. Também teria que tomar aspirina diariamente pelo resto da vida para reduzir o risco do sangue coagular no aneurisma da coronária e fazer um infarto.

A irmã do meu marido tem uma cunhada que é cardiologista e na época trabalhava no Incor – Instituto do Coração de São Paulo. Imediatamente ela nos contatou e falou que deveríamos leva-lo com urgência para lá, explicando que havia uma cardiologista especialista em Kawasaki e também quais os procedimentos que deveriam ser feitos. Contamos que tudo estava sendo feito aqui e todos nós nos tranquilizamos, mas combinamos que o levaríamos na próxima semana.

Dia 11 de junho fizemos a pior viagem das nossas vidas! Quanta tensão!! Em São Paulo ele fez um novo ecocardiograma e felizmente já apresentou regressão de tamanho do aneurisma!! Ou seja, a imunoglobulina já tinha surtido efeito!

A médica Ana Maria T. deu as mesmas orientações que havíamos recebido aqui em Cascavel e mais uma vez nos tranquilizamos por ter a certeza de que nossa cidade realmente tem excelentes profissionais e serviços de ponta.

Desde então, a cada semestre repetimos o ecocardiograma e confesso que às vésperas e também na hora do exame eu fico em pânico! No último, realizado em dezembro de 2014, com a graça de Deus o aneurisma regrediu e as duas coronárias estão com a mesma medida! Aspirina diária por tempo indeterminado, mas vida normal!!!

Mesmo sabendo disso e que a doença não retorna, a cada febre ou manchinhas no corpo eu fico desesperada. Quando ele começa a espirrar ou a tossir, por exemplo, “comemoro” aliviada: é uma gripe!!! Risos…

Por isso agradeço sempre a Dra. Carla E. pela dedicação, responsabilidade e amor a sua profissão! Se não fosse por ela talvez tivéssemos perdido nosso menino!

Há pouco tempo ela me contou que acordou uma madrugada com uma espécie de aviso sobre o diagnóstico da doença. Tenho certeza que foi Deus que a iluminou! Obrigada meu Deus!!

Autora: Cris de Cascavel – PR

Link: http://an6.com.br/blogs/superminidicas/1496-quando-a-febre-%C3%A9-grave.html

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